国际银屑病监测项目(GPA)是由国际银屑病协会联盟(IFPA),国际皮肤病协会联盟(ILDS)和国际银屑病协会(IPC)的三方合作于2017年发起的,其目标是为全世界所有国家和地区银屑病负担提供共同基准,其将制定出统一的样本采集、数据收集方法,标准化的测量方法,从而成为全球银屑病流行病学资源的重要来源,为全世界对该疾病的研究、政策和卫生保健提供信息。高质量的银屑病发病率和患病率数据可帮助我们了解银屑病疾病规模和分布情况,可以增加我们对银屑病及其共患病的患病率和发病率的认识,以及患者的心理和疾病对社会影响。我国曾在1984年、2008年进行过两次全国银屑病流行病学调查,得出患病率从0.123%增长至0.47%,近十年未再有我国银屑病患病率的报道。因此,作为GPA中国地区的牵头单位,本课题拟以安徽地区为试点,研究安徽省银屑病流行情况,再推广到华东地区,最终在全国推广,以更新中国银屑病患病情况,为我国政府决策、卫生保健和企业提供可靠的银屑病患病情况和经理和社会负担参考数据,最终造福我国银屑病患者,缓解其家庭负担和身心痛苦。
与此同时,我们在全国范围内开展大规模银屑病患者问卷调查。银屑病是一种慢性复发性疾病,对患者身心均产生极大影响。为便于管理患者,及时了解患者的疾病发展情况,收集患者基本信息、家族史、疾病状态、合并症等信息,我们拟依托全国315家银屑病专病门诊中的100家GPA委员单位开展,建立全国银屑病万人队列,开展前瞻性研究,共同收集、共同管理银屑病患者。对患者长期随访,收集疾病进展及诊疗过程的相关数据,在治疗银屑病的同时,加强对患者银屑病健康教育,为银屑病患者量身制定更加科学的诊疗方案,同时研究也可为广大科研工作者提供更为科学的理论依据,为改善银屑病患者的生活质量、提高疾病管理与诊疗水平提供重要的证据。
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